Recientemente la Asamblea Nacional promovió un decreto de “crisis humanitaria” en el sector salud, pues no es secreto que la escasez de medicamentos e insumos básicos ha abierto grandes grietas en el sistema de atención y respuesta a enfermedades. Un “fenómeno” que viene avanzando a pasos agigantados desde hace años.
Federica tiene casi 17 años. Con 12, los médicos le dijeron que ya era candidata a trasplante. Con 15, le daban dos años de límite. En ese plazo y sin un hígado nuevo, sufriría un “cáncer hepático intratable con resultado de muerte”. Hay términos médicos tan asépticos como atroces.
“Colestasis familiar intrahépatica. Un diagnóstico que aparece tras unos primeros síntomas a los tres años, unas plaquetas muy bajas, la diagnosis fallida de leucemia a los nueve años. Dos hepatólogos infantiles, muchos años, muchas salas de espera. Una jerga médica que esconde un hígado destrozado, que no segrega ácidos biliares, que no procesa, merma en la agilidad mental y verbal, la piel y los ojos amarillos, y un prurito que nace desde dentro y que fuera deja marcado el cuerpo de Federica”, así cuenta El Confidencial la historia de una adolescente, quien junto a su madre, Adriana, emigró en busca de posibilidades reales para sobrevivir y las encontró en España.
La única solución que ofrecían los médicos a Federica era realizarse lo antes posible un trasplante de hígado.
En Venezuela, pensar en un trasplante de cadáver a vivo en 2013 era una gesta heroica. Supersticiones como que quien recibe un órgano recibe a su vez las características del donante, la creencia de que no se llegará a la paz eterna si no va el cuerpo completo en el ataúd o el miedo, se alimentan a su vez de la falta de información y dejan una escasa cultura de donación en Venezuela.
Desde el año 2010, el promedio de transplantes de hígado es de siete al año en todo el país, y la mayoría son de donante vivo. Son datos de la Organización Nacional de Trasplante de Órganos y Tejidos (ONTV).
La donación de hígado es muy baja, pero hay otras más voluminosas, como la de riñones, que se han resentido en los últimos años.
Para 2014, la ONTV maneja que hubo aproximadamente 54 donantes de riñones. Al observar el total por el índice universal de donantes por millón de habitantes, los resultados no son muy halagüeños. Si España tiene una media de 39,7 donantes por millón de habitantes, en Venezuela baja hasta 4,53 donantes por millón en 2012, “cuando en Latinoamérica la media es de siete por millón”, señala Carmen Luisa Milanés, asesora médica de la ONTV.
En España, el tiempo medio de espera para un trasplante de hígado suele oscilar entre cuatro y cinco meses. En el país hay una red de 186 hospitales autorizados para la donación de órganos, 43 que realizan trasplantes y 10 de ellos con programas de trasplante infantil. En Venezuela no se puede calcular ese tiempo y las condiciones de las terapias intensivas de hospitales y clínicas dejan mucho que desear.
A veces se tiene el órgano, pero hay problemas logísticos en los centros de trasplante. No hay cirujanos o faltan insumos en el quirófano o, incluso, luz. Esto puede suponer el traslado de un centro a otro y, con ello, el paso del tiempo en un proceso en el que se trabaja contrarreloj.
UNA OPORTUNIDAD EN ESPAÑA
“Hay un órgano”. Madre e hija salieron rápido y desconfiadas al hospital La Paz. “Nos dijeron que pueden llamar varias veces, que por cada órgano hay varios candidatos”. Fueron en un taxi, el primero que tomaron después de un año en Madrid, y al llegar, a la niña la hicieron ducharse de nuevo, enjuagarse la boca, limpiarse la barriga con un jabón especial.
Adriana no entendía nada, porque nadie le decía, entre las prisas, qué tipo de pruebas le iban a hacer a su hija. Hasta que vio que le trasfundían plaquetas.
– “¿Qué tipo de pruebas son esas?”.
– “No, a ella no le vamos a hacer pruebas. Es al órgano”.
– “¿Y ella?”.
– “Ella ya va a quirófano. Le van a hacer el trasplante”.
Como los nervios a veces juegan malas pasadas, a ellas les dio por reír. Y por hacerse un ‘selfie’ antes de despedirse.
NUEVA VIDA
Es enero de 2016 y Federica no está en casa. Sale. Sale todo lo que puede y le dejan las tareas del instituto. Su recuperación fue rápida, apenas duró tres semanas. El hígado empezó a funcionar enseguida y ha perdido 15 kilos, “está mamita”… y viviendo cosas que antes no.
Después de muchos años, Adriana se siente una mamá normal. Ahora su interés se centra, además de en aprender cada día de esta nueva forma de maternidad, en buscar cómo devolver el favor. “No lo voy a poder pagar nunca, pero quisiera ayudar a que la gente lo pase menos mal, que tenga información. Uno tiene que ser agradecido en la vida. Y yo le estaré siempre agradecida a España”.
Es la primera vez que piensa realmente en el futuro, en ser una abuela y viajar por el mundo. Antes el futuro eran papeles, carreras y cosas por resolver de cara a dos o tres meses.
– “¿Te arrepientes de haber dejado todo?”
– “No. Extraño Venezuela, pero es la mejor decisión de mi vida. Salvé a mi muchacha”.
SM