Si el solo hecho de ser madre no es fácil y requiere de amor puro y verdadero, tener un niño con alguna condición especial tal vez sea más difícil y es una tarea que solo el sentimiento más grande, puro, sincero, honesto, limpio e infinito, puede lograr.
Bleima Márquez/LaNación
Tres mujeres abrieron su corazón y compartieron importantes instantes de su vida. Contaron cómo han afrontado el reto de tener un hijo con una condición diferente. Sus relatos, sus reflexiones, nos han demostrado que el amor todo lo puede. Ellas son madres especiales.
Yeniret Osorio Márquez: “Es un reto que asumo con infinito amor”
Yeniret Osorio Márquez nunca pensó que su pequeño, Henry Jacob, llegaría a este mundo para imponer el reto más grande de su existencia.
“Nunca esperé, ni me imaginaba que Jacob iba a traer una condición tan diferente y difícil. No es fácil saber que no se puede curar. Tengo que vivir sabiendo que debo aceptar que puede presentarse una complicación en cualquier momento y que las cosas pueden cambiar de un día para otro. Pero allí estaré para mi bebé. Nunca me daré por vencida. Es un reto que asumo con infinito amor”.
Cuando Yeniret quedó embarazada tenía 22 años. Cursaba el último semestre de Entrenamiento Deportivo en la UNET, pero por razones personales congeló sus estudios. Pensaba que sería por poco tiempo.
El primero de febrero de 2016 nació Jacob, y despertó la ternura más grande del universo. Al principio todo iba bien, el chequeo médico fue normal.
El problema surgió meses después. Jacob, luego de mucho luchar por su vida, fue diagnosticado con un error innato en el metabolismo, con estudios pendientes de una enfermedad mitocondrial, calificada como rara en el mundo, pero que no se le han podido realizar porque implica viajar a otro continente y el costo es muy elevado. Sus mitocondrias, que son parte de las células, no producen la suficiente energía para que su cuerpo trabaje bien.
Su vida y sus proyectos giran en torno a Jacob. “Su condición no me pesa. Es un reto más grande, pero lo asumo con mucho amor. Con un amor infinito”.
Yeniret cuenta que fue muy duro, pero lo aceptó. Tenía que continuar y enfocarse en lo verdaderamente importante: La mejoría de Jacob. Buscar e investigar más sobre su enfermedad. Saber qué se puede o no hacer.
Se apartó de todo y se dedicó únicamente al bebé. Tuvo que viajar a Caracas, donde permaneció varios meses. “Si en ese momento no estaba estudiando, menos pensar en esa posibilidad”, comentó y recordó que cuando el chiquillo tenía tres meses fue a la UNET para solicitar el ingreso, pero justo en ese momento comenzaron las complicaciones.
La atención médica de Jacob era su día a día. Allá le hacían muchos exámenes, diversas terapias y tenía sus consultas. Esos meses fueron cruciales.
Al retornar al Táchira, ya Jacob tenía 15 meses; su dinámica no cambió, aunque tuvo la oportunidad de volver a trabajar, pero de manera informal, y siempre al lado de su hijo.
“Tenía que llevarlo a las terapias y había que madrugar, luego asistía a otras en la tarde. Me mantenía muy activa para ayudarlo a mejorar. Solo estaba para él. Así transcurrieron como dos años, porque el niño lo necesitaba”.
Luego, cuando Jacob se estabilizó, Yeniret trató de normalizar un poco su vida. Quería comenzar a hacer algo. Fue entonces cuando se presentó la oportunidad de estudiar fisioterapia, y es algo que le gustó bastante, no solo por la profesión sino porque con ella puede ayudar a su hijo. Ya está en tercer año, próxima a recibir el título de técnico superior universitario (TSU), y piensa continuar la licenciatura. Después quiere especializarse en la condición que tiene su bebé.
“Ha sido muy difícil, pero no puedo decir que no he recibido ayuda por parte de la familia del papá de Jacob y la mía propia. Sin ellos realmente no podría hacer muchas cosas, porque mi bebé consume mucho tiempo. Todavía no camina, tampoco habla, toma muchos medicamentos, hay que llevarlo a terapias. No cualquier persona puede hacerse cargo de él”.
Yeniret también iniciará una certificación que la acreditará como entrenadora deportiva. Eso no significa que no piense terminar su carrera en la UNET.
Al igual que cualquier otro ser humano, esta mamá especial a veces se frustra, se siente atosigada, se estresa. Pierde el interés por las cosas, pero pensar en Jacob la fortalece y se vuelve a animar.
La meta más inmediata de esta joven mamá especial es graduarse y seguir ayudando a Jacob para que siga avanzando. Su temor es que pase algo con el niño que pueda salirse de sus manos.
Su mayor esperanza es viajar a España con Jacob, porque sabe que allá están muy avanzados en enfermedades raras, como la que padece. Quiere que lo atiendan, le hagan estudios y darle mayor calidad de vida. “Aquí no hay un verdadero sitio donde lo puedan atender”. Este sueño se ha visto truncado por el factor económico y porque ha tratado de tramitar en dos oportunidades el pasaporte al niño y siempre lo han sacado del sistema. No entiende el motivo. Reúne el dinero nuevamente para hacer el tercer intento.
María Gabriela Contreras: “Si me echo a morir yo, echo a morir a mi hija”
María Gabriela Contreras es una mamá especial que vive en Capachito, municipio Cárdenas. Tiene una niña llamada Victoria, a quien le dedica su vida entera porque, además de ser su hija amada, nació con una extraña enfermedad llamada osteopetrosis o enfermedad de los huesos de mármol. Una rara enfermedad. Su caso, hasta el momento, es único en Venezuela.
Para María Gabriela, ha sido muy difícil atender la situación, pero con paciencia y buscando lo positivo de las cosas, ha ido logrando algunos propósitos. “Si me echo a morir yo, echo a morir a mi hija”, comentó con una tierna sonrisa en el rostro.
Luego, con su voz quebrada, afirmó que procura llenarse de fuerza y paciencia para poder sacar adelante a su hija, porque está clara en que, si ella está bien, su hija también lo estará.
La necesidad de ver a Victoria bien y los pocos recursos con los que cuenta, han hecho que María Gabriela se convierta en una madre investigadora, terapeuta y hasta enfermera.
“Mi niña sufre de muchos dolores en las piernas y tenemos que hacerle masajes con cremitas. Bueno, nos ha tocado aprender muchas cosas”.
Junto a su esposo ha investigado y ahora ambos saben de algunos casos en otros países. Algunos dejan a sus hijos a la mano de Dios; a otros les han hecho el trasplante de médula. Ella no pierde la fe.
Un cambio radical e inesperado
Antes del nacimiento de Victoria, María Gabriela se desempeñaba como asistente administrativa en un establecimiento. Se retiró al salir embarazada. Cuando su bebé nace se percatan que tiene problemas visuales, por lo que comienza a ser atendida.
La pequeña también tenía un tono muscular bajo, llamado hipotonía. Entonces vinieron las terapias. A los dos años le diagnosticaron la enfermedad al hacerle una radiografía por una caída.
María Gabriela no ha podido restablecer su ritmo de vida anterior. No ha podido volver a trabajar porque debe dedicarse en exclusiva a su hija, quien requiere un trasplante de médula ósea, procedimiento que no hacen en Venezuela.
Eso la llevó, junto a su esposo, a tratar de buscar, a través de las redes sociales, corazones bondadosos, pero aún no logran el objetivo, aunque no pierde la esperanza.
Poco es el tiempo que tiene María Gabriela para sí misma. Victoria consume el cien por ciento. La lleva a terapias y a clase en la escuela Torbes, para personas con discapacidad visual. En ocasiones la puede dejar sola con la docente y es entonces cuando aprovecha unos minutos para sus diligencias.
Las metas y retos de María Gabriela se enfocan en Victoria. La ayuda a hacer sus tareas, la enseñó a pintar, a pesar de que no puede ver. Es un constante enseñar para que alcance cierta independencia.
María Gabriela piensa que todos los niños con condiciones especiales deben tener la oportunidad de una ayuda y toda la atención posible.
“Tuve que aprender cómo tratarla, para poderla ayudar, y eso lo aprendí asistiendo a sus terapias e investigando mucho”.
Carmen Andrade: “Ella es perfecta, así como es”
Carmen Andrade tiene dos hijos. La menor nació con una enfermedad rara e incurable llamada trisomy8. Al principio todo era miedo e incertidumbre, sobre todo porque todo ese camino lo ha recorrido prácticamente sola. La reacción de muchas personas la hizo alejarse de la gente, incluso de su familia.
Para Carmen, su niña no era una desgracia, como alguien le comentó. Oriana era una bendición.
Comenzó a buscar los mejores médicos, pero las primeras noticias eran terribles, tal vez porque su caso no era conocido. Le decían que Oriana no iba ni a caminar ni a ver. “Dentro de mí decía: no acepto que me digan que no va a poder hacer”…
En ese momento su vida se dividió en el antes y después de Oriana. Y luego otros cambios, hasta una nueva fragmentación: Antes y después de China. “China todavía me duele”, recuerda con un nudo en la garganta y los ojos cristalinos por las lágrimas que se asomaron, y que no llegaron a caer.
Durante años fue buscando opiniones médicas, hasta que comprendió que el diagnóstico no es lo importante, lo realmente relevante es cómo superar cada obstáculo que se iba presentando. Cómo encontrar en ese niño, que aparentemente está tan comprometido, sus fortalezas y la manera de ayudarlo a superar sus debilidades, cómo lograr que sea independiente de alguna manera.
“Tal vez en el camino te das cuenta de que todas esas cosas que querías lograr no se pueden, pero es que cada niño va a dar hasta donde pueda dar. Y así es perfecto. No tiene que ser de ninguna otra manera”.
Carmen reconoce que al principio es duro, que te peleas con el mundo y consigo misma. “Lloras, trasnochos, noches y días. Estás como en la luna. Qué hago. Era una madre sola”.
A sus manos llegaron unos libros de un médico de Filadelfia, llamado Glenn Doman, y puso en práctica todo lo que decía. Era el método llamado Doman. Entonces, su casa se transformó en un gimnasio Doman. Hasta convirtió un cuarto oscuro para ayudarla, porque Oriana no tenía reflejo pupilar.
En medio de sus investigaciones, descubrió una posibilidad en China. Las esperanzas y expectativas fueron inmensas, pero a pesar de su lucha, el apoyo de los medios de comunicación y el aporte de muchas personas generosas, no pudieron cumplir esa meta.
Su propósito era que Oriana avanzara y lograra más independencia. No fue posible porque, principalmente, Cencoex no le aprobó las divisas. Sin embargo, con lo recaudado en su campaña pudo llevar a Oriana a México, donde recibió una atención que fue de gran importancia.
“Yo he trabajado en función de compensar las debilidades de Oriana, de hacer que su vida sea más feliz. Eso es lo más importante”, aunque le ha consumido su vida porque su hija demanda todo el día, todos los días.
No puede trabajar porque no hay quién cuide a Oriana y, aun así, continúa dando clases de música, su gran pasión. Todo esto la obliga a pedir ayuda a través de las redes sociales.
Ese contexto la hizo caer en una profunda depresión hace poco tiempo. El amor hacia su hija y saber que nadie podía cuidar de ella, la hicieron reaccionar y salir de la oscuridad en la que había caído. “Hacía yoga, leía, caminaba a la montaña, escribía, y gritaba lo que sentía”
Quiere mostrarle al mundo y sobre todo a otras madres que no son víctimas de las cosas. “Si usted tiene una actitud valiente, es amorosa y fuerte, la vida le va poniendo la luz para avanzar, pero hay que estar claro que no siempre vamos a encontrar esa luz y debemos luchar para eso”.
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