8.000 personas con sordera no tienen acceso a medicamentos

La escasez y altos costos de insumos desmejoraron el programa de implantes cocleares, de la Fundación de Otología, señala el médico especialista Juan Carlos Chiossone. Pide a todos los sectores ayudar a estos enfermos, publica El Nacional

Para una persona con sordera es tan vital tener un implante coclear como para el diabético es la insulina. Pero el gobierno ni los escucha ni los ve.

Es otra deuda social que existe en medio de la crisis de salud, a la que hay que atender y buscar alternativas, afirma el médico otorrinolaringólogo Juan Armando Chiossone Kerdel, especialista en Neurotología y Cirugía de Base de Cráneo, quien fue invitado a dirigir el Centro de Formación Neuroquirúrgica en la Universidad de Miami.

El programa de implantes cloqueares, fundado en 1992 por la Fundación Venezolana de Otología que dirige, y el cual fue líder en América Latina, está a punto de desaparecer. En 2009 realizó 120 intervenciones a pacientes sordos, junto con el Hospital Universitario de Caracas, pero en 2017, cuando se cumplieron 25 años del primer implante coclear, practicó solo 3. “Un número peor que el del momento en que iniciamos el programa, cuando hicimos 5 procedimientos; desde 2013 ha descendido. Es impresionante la desmejora”, dice.

La dificultad de conseguir insumos por la falta de divisas y la hiperinflación ha complicado la esperanza de los pacientes. “De 6.000 a8.000 personas con sordera son candidatas a implantes cocleares, están en las calles y deberían ser implantadas, pero no pueden hacerlo”.

El implante cloquear, explica, es el dispositivo de alta tecnología que se coloca dentro del oído de paciente completamente sordo para darle audición. Es fabricado en Austria, Australia, Estados Unidos, Francia, Dinamarca y China, y hay que comprarlo en el exterior porque no existe en Venezuela. Su costo se calcula entre 16.000 y 28.000 dólares, según el tipo requerido. De 5 proveedores internacionales, 4 se fueron del país.

El acceso a la tecnología también incluye los audífonos y sus precios son inaccesibles para un venezolano normal, indica el médico. Uno de estos aparatos puede costar entre 1.000 y 4.000 dólares. Pero además, los pacientes están obligados a mantener esta tecnología. Los implantes cocleares requieren con frecuencia nuevas baterías, mantenimiento oportuno y algún cable por cambiar. “Todo esto significa un enorme gasto por parte del paciente”, señala Chiossone, quien agrega la rehabilitación como otra dificultad. “Nada hacemos si no rehabilitamos, pero tenemos una limitante en el número de personas capacitadas para trabajar con los pacientes; eso ha sido algo crónico también en América Latina”.

Frente al panorama desolador, la cantidad de enfermos de sordera aumenta. Advierte el especialista que existe una alta tendencia de las infecciones de oído que son más prevalentes en sociedades donde existen carencias nutricionales “y son indicador indirecto de pobreza”.

Aunque no existen cifras oficiales desde el año 2015, “hay una percepción” de que han aumentado por el reporte de los casos, refiere. “En las sorderas profundas (más agudas) que son auxiliables con implante coclear, el índice aproximado es de un niño sordo por cada 1.000 nacidos vivos; entendiendo la tasa de natalidad de Venezuela estaríamos hablando de aproximadamente de 900 niños por año, pero entendiendo que solo podemos abarcar en atención 30%, tendríamos que estar atendiendo en el país a cerca de 300 pacientes que deberían implantarse en un año”.

El médico otólogo asegura que si un niño nace sordo lo recomendable es implantarlo antes de los dos años de edad. “Ese es el momento en que se utiliza lo mejor del implante coclear para que se desarrolle bien la audición”. De no tratarle antes de alcanzar los cinco años y hasta ocho años de edad, deja de ser candidato al tratamiento eficaz, y pierde la oportunidad de sanarse.

En el caso de que un paciente pierda la audición luego de haber desarrollado el lenguaje, lo ideal es colocar el implante inmediatamente después de la ocurrencia de la pérdida, para que vuelva a escuchar.

Causas y salidas.

Las rubeolas maternas, la meningitis, enfermedades infecciosas crónicas, medicamentos que pueden destruir la audición, son las causas más frecuentes de la sordera, puntualizó Chiossone. La enfermedad puede ser detectada desde el nacimiento a través de pruebas periódicas que con bastante certeza pueden indicar si el niño está escuchando o no.

El futuro para los pacientes no es claro y las limitaciones deben ser atacadas, en su opinión. “Las necesidades del sistema sanitario son muy diversas y el problema de la sordera no es aislado. No puede haber distinciones entre unas y otras dolencias porque para las personas que las sufren su padecimiento es prioritario. La solución esté en el diseño de políticas públicas, en que el sistema de salud retome su camino y se aseguren las cantidades de suministro necesario para atender a estos pacientes”.

Programas del gobierno, como unos de Pdvsa para financiar la atención de la sordera, han cesado, asegura, razón por la cual advierte que la única vía posible para la reactivación de planes para estos enfermos es la coparticipación.

“Todos los indicadores señalan la inmensa deuda social. Algo que aprendimos en 26 años de experiencia en implante coclear es que es necesaria una responsabilidad compartida, tanto del gobierno, como de los privados, de las fundaciones y de los pacientes. En el pasado esto resultó ser mejor que cualquier otro modelo y permitió que todo funcionara. La pretensión de sustituir esta fórmula y absorber el Estado toda la responsabilidad, sin recursos además, perjudica a los pacientes y deteriora su calidad de vida. Quien sufre es el desprotegido, el paciente”.


Educación en vilo

Venezuela contó siempre con los avances más significativos para el tratamiento de la enfermedad del oído y fue el tercer país en América Latina, después de México y Brasil, que incorporó la tecnología, lo cual la situó como un referente en la región, narra Chiossone Kerdel, al mencionar que los programas llegaron hasta Polonia y España. Eso impulsó a la Fundación Venezolana de Otología a fundar en los años setenta un laboratorio quirúrgico, uno de los tres únicos que existían entre el Río Grande y el río de La Plata. “Hemos hecho más de 70 cursos prácticos para tratamientos específicos de implantes cocleares, pero en los dos últimos años ha sido muy difícil hacer los entrenamientos. Ahora nos enfocamos más hacia los residentes que hacen posgrado, sin ningún costo. Un curso de este tipo con 2 o 3 días de preparación en material cadavérico puede costar 3.000 dólares. Antes recibíamos a gente de América Latina y teníamos los precios más económicos de la región. Ya no. Antes les proporcionábamos las dos comidas, pero ya solo eso está difícil”. No obstante, dice que seguirá trabajando con los médicos jóvenes. “Rodearse de gente joven es como estar en un jardín que siempre está en flor”.

EL DATO

La Universidad de Miami invitó al especialista Juan Armando Chiossone Kerdel a formar parte de su cuerpo de profesores e incorporarse a uno de los centros líderes en educación, investigación y atención a pacientes con discapacidad auditiva. También dirigirá el Centro de Entrenamiento en Microcirugía, adscrito a los departamentos de Otorrinolaringología y Neurocirugía de esa casa de estudios. “Quiero dejar claro que no me voy porque nadie me echa de mi país”.