La patología, que causa dolor y fatiga crónica, no es considerada como incapacitante por el IVSS
Las personas que padecen fibromialgia tienen una doble lucha: contra el dolor y contra el desconocimiento. La patología, caracterizada por dolor crónico y fatiga, afecta aproximadamente a 5% de la población mundial, pero en Venezuela aún no es considerada como una enfermedad incapacitante.
“La incomprensión es lo que más afecta, lo cual causa aislamiento y depresión. Los tildan de locos y en los trabajos, de reposeros y mentirosos. Sin embargo, viven con dolor y cansancio, todos los días, sin ánimo de levantarse. Es una enfermedad que parece invisible, pero es real”, dijo Junior Peñaloza, presidente de la Fundación Fibromialgia Venezuela.
La descripción de Peñaloza resume parte de la sintomatología: dolores punzantes en el cuello, hombros, espalda, cadera, brazos y piernas, rigidez general, cefaleas, sensación de hormigueo, y adormecimiento de manos y pies, entre otros. Las personas parecen sanas, pero están enfermas.
“Es una patología que no permite descansar, no se alcanza el sueño profundo y eso genera agotamiento. Hay dolor constante como corrientazos. El estrés es detonante de la enfermedad”, señaló Graciela Bencosme, médico fisiatra, especialista en el área del dolor.
La experta en fibromialgia precisó que las personas con fatiga y dolores recurrentes, con lagunas mentales u olvidos persistentes deben acudir a reumatólogos o médicos dedicados al tratamiento del dolor crónico para descartar la enfermedad. Indicó que una característica común es que las personas sienten que ya no pueden realizar sus actividades cotidianas, especialmente entre la 1:00 pm y las 4:00 pm, debido a los bajos niveles de serotonina.
Bencosme detalló que el tratamiento farmacológico de la patología depende del paciente, pero está basado en anticonvulsivantes y antidepresivos, como la gabapentina y pregabalina, algunos de ellos escasos en el mercado nacional.
Apoyo y censo. La fibromialgia no tiene origen conocido. En ocasiones tiende a confundirse con otras patologías con uno o varios síntomas similares. Hace dos años el Albany Medical College de Estados Unidos publicó un estudio que indica que la enfermedad podría tener una explicación biológica, debido al exceso de fibras nerviosas que cubren estructuras vasculares de las manos y los pies. Pero no hay consenso sobre ello. Lo que sí existe es un grupo creciente de pacientes que se han organizado para informar sobre la enfermedad. En Venezuela claman por reconocimiento y apoyo para lidiar con ella.
La Fundación Fibromialgia Venezuela entregó un anteproyecto de ley en la Asamblea Nacional a inicios de septiembre, para lograr el reconocimiento de la enfermedad como una patología incapacitante, con el propósito de lograr la debida atención médica multidisciplinaria que requieren.
“El trastorno del sueño merma las capacidades especialmente motoras. También proponemos que los pénsum de Medicina tomen en cuenta la enfermedad y otras que tampoco son reconocidas Hay varias enfermedades que sin ser recurrentes son ignoradas. Por eso no les dan a los pacientes credenciales de discapacidad. Desde 2002, el IVSS no actualiza la lista de enfermedades discapacitantes. La fibromialgia, por ejemplo, tiene el código internacional de enfermedades M79.9”, dijo.
La fundación realiza un censo hasta el 30 de octubre para contabilizar el número de pacientes con fibromialgia en el país. Tienen delegados por estados que van a centros de salud con servicios de Reumatología para facilitar el censo. Se le puede contactar por Facebook como Funda Fibromialgiaven o por correo: [email protected].
EL DATO
En Venezuela hay varios grupos dedicados a informar y a apoyar pacientes con fibromialgia. Entre ellos se cuenta Pacientesconfm cuya cuenta en Twitter es @pacientesconfm, Fundacerebro con sede en Caracas, que se puede ubicar por la cuenta @fundacerebro y la Fundación Zuliana de Fibromialgia, con la cuenta @fundazufi
Lissette Cardona/El Nacional
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