Desde que los médicos descubrieron la enfermedad de Johanna Watkins, su hogar se transformó por completo. El contacto físico es tan solo un recuerdo. Es Scott, su esposo, quien cocina diariamente y la cuida
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Johanna Watkins recuerda la última vez que pudo abrazar a su esposo, Scott Watkins. Sus manos se rozaron y fue como sentir el amor a través de una fina capa de cristal. La enfermedad, una intrusa desconocida al inicio, los fue separando lentamente, hasta convertir su convivencia en un peligro.
Todo comenzó en 2012, antes de casarse. Según la información revelada por la pareja a la versión australiana del programa 60 Minutes, Johanna era una mujer activa, trabajaba como maestra en Minnesota, EEUU, y salía de excursión con Scott. Pero pequeñas señales de alarma empezaron a surgir: reacciones alérgicas a gluten, lácteos, y otros alimentos comunes. Lo que al principio parecía algo manejable, con una dieta restrictiva, comenzó a convertirse en una amenaza constante.
La boda llegó en 2013. Johanna y Scott hicieron votos de amor eterno “hasta que la muerte los separe”. Pero lo que siguió a esa unión fue una escalada incontrolable de síntomas. La piel de Johanna se llenaba de erupciones, su sistema digestivo se volvía rebelde, y las migrañas se volvieron insostenibles. El 2014 fue un punto de inflexión: después de visitar decenas de médicos, sin respuestas claras, su condición se agravó al punto de tener que ser hospitalizada múltiples veces.
Una vida de síntomas incomprendidos
Fue entonces cuando conocieron al Dr. Lawrence Afrin, inmunólogo de la Universidad de Minnesota, quien le dio a su sufrimiento un nombre que, aunque desconocido, al menos proporcionó cierta claridad: Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). Tal como explicaron en una entrevista con la BBC, es una enfermedad rara y progresiva del sistema inmunológico que convierte el cuerpo en un campo de batalla. Las propias células encargadas de proteger a Johanna se habían vuelto en su contra, atacándola por cada estímulo posible.
El MCAS es traicionero y, en el caso de Johanna, especialmente grave. No solo era alérgica a los alimentos; era alérgica a los olores, a la luz del sol, al contacto humano, y, lo más devastador de todo, era alérgica al olor de su propio esposo. “Nuestro matrimonio pasó de compartir la vida a intentar simplemente sobrevivir”, comentó Scott, describiendo sus días como una constante crisis.
El aislamiento
La gravedad de la enfermedad llevó a decisiones extremas. Con una lista de apenas 15 alimentos tolerados, Johanna se recluyó en una parte de la casa. Un espacio donde la presión atmosférica era constante y sellada, con ventanas bloqueadas, sistemas de purificación de aire y acceso restringido. Scott, por amor y por cuidado, le dio la mejor parte de la casa: la sala principal, el comedor y el dormitorio. Él se mudó al segundo piso, separado por barreras de aislamiento que impedían cualquier tipo de contacto físico.
El día a día de Johanna es un acto de resistencia. A pesar de la lista de 15 alimentos, solo puede comer dos comidas: una ensalada de fideos de pepino con limón, zanahorias, alcaparras, cilantro, kiwi y cordero molido con cúrcuma y canela; y un estofado de carne de res alimentada con pasto, acompañado de zanahorias, apio y chirivías al vapor. Es Scott quien cocina y la cuida, con la esperanza de que al menos esta rutina estricta mantenga el cuerpo de Johanna estable y lejos de un episodio de anafilaxia.
Separación física, conexión emocional
La convivencia con MCAS no es solo un desafío físico, es también un dolor emocional constante. La última vez que se besaron fue hace dos años. Para una pareja que se prometió amor eterno, la distancia es un golpe duro. Scott y Johanna han aprendido a mantenerse cerca emocionalmente a pesar de la separación física: ven series “juntos” en habitaciones separadas, a tres pisos de distancia; se llaman por teléfono y comentan los programas.
“Nos mantenemos conectados tanto como podemos”, dice Scott, pero la separación es inevitable. A veces la ve a través de una ventana y le sonríe, un pequeño gesto que no llena el vacío pero que se convierte en un recordatorio de su amor.
El dolor, la esperanza y la fe
La vida de Johanna es frágil. Cada día su cuerpo lucha por sobrevivir, pesando apenas 40 kilos, incapaz de caminar por sí misma. “Su vida pende de un hilo y ella lo sabe”, dice Scott, admirando la fuerza emocional de su esposa. Su capacidad de seguir sonriendo, de seguir agradeciendo por lo poco que tiene, es para él motivo de orgullo. Scott admite que hay días llenos de ira y frustración, pero han encontrado refugio en su fe, creyendo que Dios controla su destino y que, en medio del sufrimiento, se pueden encontrar momentos de alegría.
El proceso de encontrar un tratamiento ha sido una travesía larga y llena de desesperanza. Han probado medicinas y terapias, pero ninguna ha demostrado ser efectiva para Johanna. “Hay días en los que lloramos, pero después seguimos adelante”, dice Scott. Su compromiso es esperar y aguantar el tiempo que sea necesario hasta que llegue alguna esperanza de mejora. Mientras tanto, la familia Olson, amigos cercanos que les han ofrecido su casa mientras la suya es remodelada para adecuarse a las necesidades de Johanna, se ha convertido en un pilar. Los Olson renunciaron a cocinar y a usar productos perfumados en su hogar para mantener seguro el espacio de Johanna.